Pegaso APT. “Parkinson in libertà – Voglio vivere la vita”

di GBombieri

“Quando uno pensa ad un gruppo di malati difficilmente immagina la positività, la speranza, il coraggio, la forza e l’allegria che vi si trova e si respira” (da “Un anno insieme, stralci di un diario” a cura di Rita Bergamo).

Nasceva il 27 febbraio del 2010, Pegaso APT – Associazione Parkinsoniani Trieste – espressione della volontà di Giovanni Giacometti, scomparso alla fine del 2009. Giovanni, come molti altri malati iscritti all’Associazione Parkinsoniani Italiani, la cui sede centrale è a Milano, sentiva la necessità di una realtà associativa più radicata nel territorio giuliano, di qualcosa che garantisse quell’autonomia indispensabile ad una diretta gestione organizzativa ed economica delle risorse, che desse a pieno risposta alle necessità e alle limitazioni del malato parkinsoniano.  La forza di questa esigenza, rappresentata molto bene nel logo alato, trova concretezza nell’efficacia di una realtà come Pegaso APT. «All’inaugurazione –  racconta la signora Tea, punto di riferimento per molti all’interno del gruppo – c’erano persone che non vedevo da addirittura due anni». Una bella sala in via Rigutti 9/c, messa a disposizione della signora Anna Maria Marchio, moglie di Giovanni, ospita gli incontri organizzati dall’associazione.

Il calendario delle attività è ricco.

L’ accoglimento dei nuovi soci iscritti, il colloquio con la psicologa e la riabilitazione neuropsicologica, sono momenti fondamentali del percorso di condivisione ed accettazione della malattia. Non mancano gli incontri di mutuo-aiuto per malati e famigliari diretti da un’assistente sociale esperta nella loro gestione ed i laboratori psicoattivanti durante i quali si raccontano importanti esperienze del proprio vissuto, per dare libero sfogo ai propri ricordi e  per favorire dialogo e confronto. La musicoterapia di gruppo, capace di risvegliare l’attenzione ai suoni, la coerenza dei movimenti e la mobilità muscolare del viso, ha addirittura dato spunto ad un coro composto dagli stessi parkinsoniani, e simpaticamente chiamato i “Parkeisoni”.

Vi è infine un aggiornamento costante sulle novità farmacologiche e scientifiche relative alla malattia in collaborazione con neurologi, fisioterapisti, psicologi, dietologi e fisiatri, accanto a convegni, gite attività ricreative e socioculturali. All’interno della piccola realtà  che si è venuta a creare ogni iscritto è libero di frequentare il gruppo che preferisce e gestirsi a seconda delle proprie esigenze e possibilità.

Pegaso APT è  una rete di persone fidate che lavorano assieme per fornire aiuto ai malati di parkinson e ai loro familiari creando spesso quelle condizioni che permettono di affrontare la malattia con dignità e coraggio. Sono poi innumerevoli le attenzioni che lo stesso malato deve avere al di fuori dell’associazione. Accanto alla terapia farmacologica, molto efficace nei primi anni della malattia, dall’attività motoria alla fisioterapia, dalla corretta assunzione dei farmaci alla costanza delle sedute di massaggio posturale, CQ (particolare disciplina cinese) e agopuntura è davvero molto il giovamento che si può trarre. Chi lotta contro il Parkinson sperimenta costantemente nuovi modi per combatterne il decorso riuscendo in questo modo a condurre una vita ordinaria normale.

La malattia di Parkinson

La malattia di Parkinson è una malattia degenerativa del sistema nervoso centrale caratterizzata da una progressiva scomparsa delle cellule nervose, in particolare di quelle che producono dopamina. La dopamina è un neurotrasmettitore che controlla la funzione motoria ed alcune funzioni non- motorie come l’umore il sonno e la memoria. Quando i livelli di dopamina diminuiscono eccessivamente, i messaggi tra le cellule nervose si interrompono dando inizio ai problemi. Tra i sintomi motori principali ritroviamo la lentezza del movimento, la rigidità muscolare, il tremore a riposo e l’instabilità posturale, che possono manifestarsi contemporaneamente o individualmente e tendono a peggiorare nel tempo dando vita a fenomeni di freezing (congelamento) e discinesie (movimenti involontari). Nel suo subdolo percorso la malattia presenta anche sintomi non motori. Tra questi vanno citati stipsi, aumento di frequenza della minzione, iperidrosi, ipotensione arteriosa, ridotta sensibilità olfattiva, dolore, disturbi del sonno, depressione, allucinazioni e deterioramento cognitivo.

Quali siano le cause della malattia non è noto. Accanto a rare forme di Parkinson ereditario la maggior parte dei casi sembra dovuta ad una interazione tra fattori tossici ambientali ed una vulnerabilità geneticamente determinata dell’effetto di tali tossici. La malattia tende a presentarsi con maggior frequenza tra i 60 ed i 65 anni ma in un caso su quattro il suo esordio avviene prima dei 50 anni. In Italia sono stimati oltre 200.000 casi di Parkinson, con 6.000 nuovi casi ogni anno. Solo nella provincia di Trieste, secondo uno studio epidemiologico, sono oltre 850 i  casi di Parkinson, dato ben al di sopra della media nazionale a causa anche dell’elevato numero di over sessanta presenti nella nostra regione rispetto alla media nazionale. Ad un anno dalla sua nascita, Pegaso APT, conta circa settanta iscritti ed è legata da un rapporto di collaborazione con la rete di servizi sociali e sanitari pubblici, come l’Ambulatorio Parkinson della Clinica Neurologica dell’Università di Trieste ed il laboratorio di fisiatria dedicato alla malattia di Parkinson del reparto di riabilitazione dell’Ospedale Maggiore, nonché ai Distretti del territorio, può pertanto considerarsi un vero e proprio punto di riferimento del territorio giuliano. Ulteriori informazioni e contatti al sito www.pegasoapt.it.

Significato del logo

Sfondo: Castello di Miramare con il tricolore spiegato al vento. Le scritte “Parkinson in Libertà” e “Voglio vivere la Vita” esprimono la determinazione con cui i parkinsoniani continuano a volere essere protagonisti Liberi della loro Vita. Una doppia cornice elittica racchiude le parti grafiche centrali del logo ma non può contenere in alcun modo il cavallo alato che spicca il volo verso la Libertà e la Vita. Simbolo per eccellenza della città di Trieste è l’alabarda ed è proprio dalle linee curve di questa che prende vita la P di PEGASO.

© 9 Marzo 2011